17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。专家提醒,血友病作为一种罕见的遗传缺陷疾病,有遗传病史的人群,要加强产前诊断,以便从源头上阻断缺陷基因的遗传。
血友病最主要的临床表现就是出血,包括皮肤、关节、肌肉以及颈部和喉部的出血。这种出血除了外伤引起之外,也可能是“莫名其妙”的自发性出血,患者身体如同玻璃般“易碎”,因此也被称为“玻璃人”。对于血友病患者来说,在日常生活中要做好防护,一旦出现出血、淤青等症状,应立刻治疗。
市人民医院血液肿瘤科主任梁靓:“如果是一些轻症的出血仅仅表现为皮肤黏膜的出血,那么严重的时候会出现深部的关节和肌肉的出血,深部的关节腔出血严重到一定程度会导致关节畸形,关节畸形以后会出现一些关节的残疾,这样就出现致残。”
专家提醒,对于儿童血友病患者应尽早干预,减轻出血症状,减少致残率。作为一种遗传性疾病,目前医学上没有完全根治的方法,只能通过孕前筛查来降低血友病儿的出生率。
市人民医院血液肿瘤科主任梁靓:“一旦生了这个病,确诊这个疾病是没有办法根治的,那么预防主要体现在宝宝出生之前,我们要做好产检,避免血友病宝宝的出生。”
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